Fibromyalgie: hoe gaat het ermee?

Ongeveer tweeëneenhalf jaar geleden begon ik met het schrijven op deze blog. Ik wilde jullie laten lezen over mijn ervaringen met fibromyalgie en alle plannen die ik – ondanks dat – heb.

      De laatste tijd heb ik in mijn blogs nauwelijks aandacht besteed aan mijn aandoening, fibromyalgie. Dat komt omdat ik er zelf ook niet mee bezig was. Het is ook iets waar ik niet te veel wil bij stil staan. Fibromyalgie is iets dat ik heb en waar ik ook best hinder van ondervind, maar ik ben meer dan dat. En inmiddels ben ik van mening – en heb ook de ervaring – dat ik minder last van mijn klachten heb wanneer ik er minder aandacht aan besteed. Dat betekent echter niet – helaas – dat het er niet meer is.

Maar wat houdt fibromyalgie precies in?

      Fibromyalgie betekent pijn in het bindweefsel. Het lijkt op reuma, alleen zit nu de pijn in de aanhechting van de pezen en spieren aan de gewrichten. De gewrichten zwellen ook niet op. Wel heb ik soms het gevoel dat mijn vingers dikker zijn, dat de huid onder spanning staat. Bij wisselende temperaturen of na gedane arbeid gebeurd dit vaak, in combinatie met een rode verkleuring van mijn vingers tot aan de knokkels op mijn hand.

      Fibromyalgie is niet alleen pijn, het is ook vermoeidheid, lusteloosheid, soms wat neerslachtig en allerlei ‘vage’ lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, onregelmatige menstruatie, veel plassen, veel transpireren. Nu is gestopt ben met werken en geleerd heb om mij minder druk te maken om mijn beperkingen, heb ik minder last van alle verschillende klachten. En wanneer ik er wel last van heb, dan is het zo. Ik maak me er – meestal – niet zo druk om. Plannen kan ik wijzigen en ik moet niets. Vaak ga ik dan lekker wandelen of een stuk fietsen. Het bewegen in de buitenlucht geeft mij rust en ruimte. Toen er laatst sneeuw lag, heb ik echter een week niet gelopen. En dat brak mij op. Ik heb het bewegen nodig om überhaupt in conditie te blijven. (Naast fibromyalgie heb ik namelijk ook een knieafwijking aan beide knieën.) Maar ook het meditatieve karakter dat wandelen voor mij heeft, miste ik enorm. Gelukkig is de sneeuw nu weer weg en er zullen vaker mooie dagen gaan komen.

      Fibromyalgie gaat dus vaak gepaard met neerslachtigheid. Het gevoel dat de klachten mij geeft, is ook wel reden om me somber te voelen. En het is heel makkelijk om mij te ergeren en om me druk te maken om alles wat niet meer lukt. Of wat op dat moment niet lukt. Maar juist stress verergert de klachten. Dus als ik boos op mezelf word, omdat ik niet eens een mes kan vasthouden, dan maak ik het mezelf alleen maar nog moeilijker. Ik voel me er niet alleen slecht door, maar de pijn wordt ook erger. Dat heb ik door schade en schande moeten leren en meestal lukt het mij om te accepteren dat iets niet lukt. Er komt dan wel weer een andere dag of ik vraag hulp.

Dit was een kijkje in de keuken van fibromyalgie. Wanneer jullie vragen heb, stel ze gerust. Het is voor mij moeilijk te bepalen wat interessant is en wat niet. Bovendien valt er zoveel te vertellen.

(Over een tijdje weer andere informatie over fibromyalgie en wat dit voor mij betekent.)

Groetjes, Esther

Een steen in een boom

Eigenlijk had ik een andere blog klaar staan om deze week te plaatsen. Vandaag gebeurde er echter iets waar ik nu eerst over wil schrijven.

Vanochtend, even na elf uur, ging de deurbel. Het waren Bob en Rick. Heel even was ik een beetje geïrriteerd. Ze weten namelijk heel goed dat ze om moeten lopen naar de achterdeur wanneer ze naar binnen willen. Voordat ik deze gedachte had afgemaakt, zag ik de priemende, tevens bezorgde ogen van Rick en Bob die een hand tegen zijn hoofd hield. Een volwassen man stond bij hen.

      Wat bleek. Bob en Rick waren met hun walkietalkies buiten aan het spelen. Op het moment dat Bob tegen een boom leunde, kwam er een grote steen naar beneden vallen. Blijkbaar had iemand een stuk natuursteen gevonden – van circa 2 tot 3 kilo – en het nodig gevonden deze boven in een boom te leggen, rustend op een tak. Door het leunen van Bob kwam er beweging in de boom en viel de steen naar beneden. (Gelukkig met de platte kant naar beneden en niet met de toch wel scherpe randen . . .)

      Rick zag Bob naar zijn hoofd grijpen en dacht dat het misschien een klein sneetje was. Totdat Bob heel hard begon te huilen, zijn hand even aan de kant deed en Rick het bloed naar beneden zag gutsen.

      Gelukkig kwam net op dat moment een volwassene voorbij lopen die zich over de jongens ontfermde en hen naar huis begeleidde. Hij vertelde mij het verhaal dat hij van de jongens had begrepen en hielp Bob met het uittrekken van zijn bloederige handschoen, terwijl ik binnen een natte theedoek pakte om op zijn hoofdwond te leggen. Hierna vertrok de man – die ik niet ken en dus niet eens kan bedanken – wetende dat Bob thuis opgevangen werd.

Door de plakkende haren vol bloed kon ik niet goed zien wat precies de schade was. Wel was er meteen een bult te zien en gezien de hoeveelheid bloed leek mij een bezoekje ziekenhuis wel verstandig. Netjes eerst de huisartsenpost gebeld, waar ik hoorde dat we ons met Bob meteen konden melden bij de Eerste Hulp. Ik was op dat moment alleen thuis met de kinderen, Freek zat bij een vriend na te praten na een ochtend in de sportschool.

      Dat werd dus Freek traceren, nog snel een broodje voor Bob smeren – het was inmiddels rond twaalf uur en het kan wel eens lang duren bij de EHBO – en het pasje van het ziekenhuis opzoeken.

Even voor drie uur kwam het verlossende telefoontje van Freek, waar vooral Rick en ik met smart op zaten te wachten, want hoe zou het met Bob gaan?

      Bob was opgenomen ter observatie op de kinderafdeling. Toen was nog niet bekend hoe lang hij daar moest blijven. Omdat hij dubbel zag en sterretjes, tot even voor drie uur niet meer wist wat mijn voornaam is en af en toe weg zakte, wilden ze hem goed in de gaten houden.

      Inmiddels is het bijna negen uur ´s avonds. Bob blijft vannacht nog in het ziekenhuis. Met zijn bloeddruk en polsslag gaat het goed, dus dat hoeven ze niet meer te controleren. Wel heeft hij een wekadvies, dus om de drie uur wordt hij wakker gemaakt. Freek slaapt bij hem en dan verwacht /hoop ik dat hij morgenochtend mee naar huis mag.

Wat een dag!

      Rick en Ayla zijn gelukkig wel rustig gaan slapen. Morgen de drie betrokken leerkrachten inseinen en dan snel naar het ziekenhuis.

      (Komende woensdag was het plan om naar Limburg te gaan naar een bevriend gezin, waarvan de oudste de beste vriend van Bob is. Het zou heel leuk zijn als dat door kon gaan . . . .)

Liefs, Esther

Schaatsplezier

Dagenlang vorst, zowel ’s nachts als overdag en het einde van de vorst is nog niet in zicht. Dat betekent mooi ijs waar op geschaatst kan worden.

      De sneeuw maakt de weg glad en bedekt het ijs, maar zorgt wel voor een mooi plaatje.

      Actieve schaatsliefhebbers hebben de sneeuw weggeschoven en een baan gecreëerd.

      Freek heeft gisteren voor het eerst sinds ongeveer 15 jaar zijn schaatsen van zolder gehaald. Het was even wennen, maar toen gleed hij toch redelijk soepel over het water. Het voelde heerlijk.

Freek op de schaats, terwijl Bob en Rick spelen

Ik denk terug aan de tijd dat ik nog schaatste. Op mijn kunstschaatsen maakte ik hele schaatstochten, zoals de Molen- en merentocht van twintig kilometer. Samen met mijn vader, goed ingepakt met meerdere laagjes en boterhammen mee. En dan met koude wangen, maar heel voldaan weer thuis komen.

      Die tijd is geweest. Het is alweer zo’n twintig jaar geleden. Mijn schaatsen heb ik een paar jaar geleden verkocht. Ik zal niet meer schaatsen. Mijn knieën redden dat niet meer en wanneer ik zou vallen ben ik nog veel verder van huis. Schaatsen, skeeleren, het zijn dingen die ik niet meer kan doen. Ook al kriebelt het nog steeds.

Door mijn knieën hebben ook de kinderen nog steeds geen schaatsen. De afstap van de kant naar het ijs red ik namelijk niet. Dus kan ik hen niet eens helpen met het aantrekken van hun schaatsen of ze vasthouden bij de eerste voorzichtige pogingen.

      Natuurlijk, Freek is er ook. Maar hij is doordeweeks laat thuis. De kans op ijs is in Nederland al klein, maar dat er ijs in het weekend ligt, is nog zeldzamer. En schaatsen leer je niet binnen een dag.

      De jongens worden nu wel zo groot dat ze zich (misschien) zelf kunnen helpen, dus vanaf nu toch maar in de gaten houden of we schaatsen voor ze zien. Verstelbaar in maat, zodat ze lang mee gaan. En/of skeelers die je om kan bouwen tot schaatsen.

Ayla met een buurmeisje

Het ijs brengt herinneringen en plannen voor de toekomst.

En ik geniet van het mooie uitzicht van een schaatsende man en spelende kinderen op het ijs.

Groetjes, Esther

Sneeuw en kou.

Gewoon een mooie foto.

Groetjes, Esther

De verleiding van het snoepen

In november kregen we voor Ayla het advies om haar geen suiker meer te laten eten en drinken. Dit was voor mij het moment om ook zelf nog verder te minderen met mijn suikerinname. Ik had namelijk al meerdere keren gehoord dat suiker niet goed voor je lijf is. Je lichaam krijgt voldoende natuurlijke suikers binnen door het eten van groente en fruit. Het heeft daarnaast echt geen extra toegevoegde suikers nodig.

      Wat ik vooral merk dat wanneer ik flauw ben, ik de neiging heb om een stuk chocola te pakken of een stapeltje koekjes (liefst ook met chocola). Al een tijd probeer ik dit te vervangen door een handje noten, een boterham met kaas of appelstroop of een rijstwafel met jam of zo. Pas op het moment dat Ayla geen suiker meer mocht, ben ik helemaal gestopt met suiker. Ruim een maand heb ik dit volgehouden.

      Maar toen kwam Bobs verjaardag en Kerst. En heb ik toch – met mate – meegedaan.  De chocoladetaart van Bobs verjaardag viel mij achteraf heel zwaar en ik had spijt dat ik had meegegeten. Maar het is toch veel gezelliger om met de rest mee te doen?

      En ook met Kerst heb ik wat chocolaatjes gegeten. Dit was dan wel vooral biologische chocola met rietsuiker (wat beter schijnt te zijn), maar mijn lijf heeft de smaak van suiker en chocola weer te pakken. En verlangt naar meer.

      Ik weet niet of het de tijd van het jaar is – het is koud en guur buiten – en ik daarom meer energiebehoefte heb. Het lijkt wel alsof ik de hele dag trek heb. De hele dag door heb ik behoefte om te eten.  En juist omdat ik flauw ben, neig ik dan naar het “verkeerde” eten. Een stukje chocola moet toch kunnen? Alleen dat stukje chocola voldoet niet en ook van meerdere stukjes en/of meerdere koekjes krijg ik geen voldaan gevoel. Het is niet dat ik me schuldig voel dat ik overstag ben gegaan, maar ik lijk me juist wel nog flauwer te voelen door de suikerinname. En dan vraag ik me wel af waarom ik dan toch weer aan het snoepen ben geslagen. Maar ja, wat kan ik dan eten? Een rijstwafel met jam is ook maar zo zo.

Ik ben heel benieuwd of anderen dit herkennen. En uiteraard sta ik open voor tips.

Wie weet lekkere, verantwoorde tussendoortjes die wel een voldaan gevoel geven?

Liefs, Esther

Ieders gezondheid

Wat betreft gezondheid zijn we dit jaar niet bijster best begonnen.

      Oké, Ayla is van haar hoesten af en gaat best goed.

      Bob was de eerste schoolweek meteen al een dag ziek thuis. Hij voelde zich niet zo lekker, had last van zijn buik. Omdat hij dit wel vaker heeft, toch maar langs de huisarts. De huisarts vermoedt een prikkelbare darm en dit past ook wel bij Bob. Bob is een “heerlijke piekeraar”. Op de vorige school had hij regelmatig last van dagen dat hij zich niet helemaal fit voelde, maar ook niet echt ziek was. Op die school voelde hij zich ook niet prettig en dat uitte zich in hoofdpijn, piekeren en buikklachten. Op de nieuwe school was het vlak na de Kerstvakantie natuurlijk ook wel weer even wennen.

      Advies van de huisarts: zakjes met vezels proberen. Deze zakjes lijken te helpen, maar toch willen we deze liever niet altijd gebruiken. Er zit behalve vezels namelijk ook kunstmatige “rotzooi” in. Bovendien moet hij er anderhalve liter vocht per dag bij drinken. Dat is voor een kind bijna niet te doen. Liever doen we extra vezels in zijn yoghurt en in het brood, laten we hem evengoed voldoende drinken en stimuleren hem om elke dag te mediteren. Uit eigen ervaring weet ik dat regelmatig mediteren (al is het maar vijf of tien minuten) je helpt om ook op andere momenten rustiger te blijven. En wanneer Bob zich minder druk maakt, minder piekert, zal hij zich ook beter voelen.

Afgelopen dinsdag mocht ik naar de huisarts om de uitslag van de allergietest van Ayla te bespreken. Zij was op 19 december geprikt, maar het duurde dus even voordat de uitslag bekend was. De huisarts vertelde mij dat Ayla in ieder geval aanleg tot astma heeft. Dit betekent dat haar luchtwegen zich vernauwen als deze op een bepaalde manier geprikkeld worden. Dit kan door drukte, inspanning of een rokerige ruimte zijn, maar bij haar ook door huisstofmijt. Uit de test blijkt namelijk dat ze hier allergisch voor is. Gelukkig heeft Ayla laminaat in haar kamer. Laatst hadden we al de hoeveelheid knuffels in haar bed drastisch verminderd, zodat ze meer slaapruimte heeft. Dinsdag heb ik ook het vloerkleed voor haar bed weggehaald. Verder zijn er (nog) weinig extra maatregelen nodig.

      Ayla is gebaat bij rust en regelmatig en met niet zoveel bewerkte voedingsstoffen. Dagen zijn niet altijd rustig te houden, maar het bedritueel wel. Dus ook al gaan de kinderen later naar bed, dan toch tijd maken voor een voorleesverhaaltje om zo tot rust te komen en rustig in te kunnen slapen. En we blijven op haar voeding letten. Gewoon omdat het goed voelt.

Terwijl ik dinsdag naar de huisarts was, was Rick zo lang bij Opa en Oma. Rick werd maandag namelijk ziek wakker. Keelpijn, hoesten, hees en verhoging. Uiteindelijk is hij de hele week thuis gebleven. Vandaag (zondag) werd hij pas weer een beetje fit. Al is hij nog steeds verkouden.

      Bob is vanaf woensdag met dezelfde klachten thuis gebleven. Ook hij lijkt zich vandaag weer iets fitter te gaan voelen. Hopelijk kunnen ze morgen allemaal weer naar school.

      Ayla is wel verkouden en hoest af en toe een beetje en is met vlagen wat heser, maar ze lijkt zich staande te houden. We merken wel of dit zo blijft of dat ze toch nog ziek wordt.

      Zelf ben ik inmiddels wel duidelijk aangestoken. Vooral voel ik me heel moe. Mijn benen zijn slap, mijn hoofd zit vol snot en mijn keel voelt niet helemaal prettig. Een sjaal om mijn stijve nek, rustig aan doen – al ben ik daar niet echt goed in – en dan maar hopen dat ook ik snel weer opknap.

      Freek lijkt nog weinig last te hebben. Dat kan komen omdat hij deze week storingsdienst heeft en zich überhaupt geen ziekte kan veroorloven. Hij moet gewoon door gaan. Het is gelukkig een rustige week voor hem geweest met op tijd naar bed. Wie weet komt de klap alsnog wanneer morgen zijn storingsdienst afgelopen is.

Een andere keer wil ik aandacht besteden hoe het met mijn fibromyalgie gaat. Ik realiseer me dat ik hier weinig over geschreven heb in mijn blogs. Ook voor mijzelf is het goed om me bewust te zijn van hoe het gaat en wat de klachten lijkt te verergeren of juist te verbeteren. Maar dat dus een andere keer.

Groetjes, Esther

Gewoon wat mooie foto's

Het blijkt moeilijker dan gedacht om een serie mooie foto's op mijn blog te zetten. Ik ben al langer bezig dan het zou duren om een blog te schrijven.

Toch wil ik jullie de foto's niet onthouden. Deze week dus een aantal mooie foto's.

Een paar mooie takken in een vaas.

Bloeiende roosjes met rijp, in de achtertuin.

Tot volgende week.

Groetjes, Esther